Costan enkelit -avustusryhmän perustaja Yoana Aktas, 44, ( Johanna Lammanparras) on monelle Aurinkorannikon suomalaiselle tuttu. Hän on vaikuttunut Fuengirolan seudulla jo vuosia ja työskentelee myös paikallisella lääkäriasemalla.
Vuonna 2011 perustettu Costan enkelit on vapaaehtoisryhmä, joka auttaa pulaan joutuneita suomalaisia Espanjassa. Porilaissyntyinen Yoana on sanonut, että hän pitää Costan enkeleiden pyörittämistä elämäntehtävänään.
– Saan tästä todella paljon. Ihmisten auttamisesta tulee hyvä olo, Yoana on kuvaillut.
Alkusysäys avustusryhmän perustamiseen syntyi, kun Yoana sattui keskelle tilannetta, jossa suomalainen mies oli saanut sairaskohtauksen, mutta tulkki kieltäytyi auttamasta ilman varmasti saatavaa palkkiota.
Yoana auttoi tilanteessa, mutta mies menehtyi myöhemmin.
– Se oli pysäyttävä tapaus. Kaikki ei voi olla rahasta kiinni, hän on valottanut filosofiaansa.
– Costan enkelit tarjoaa apua kodittomille, teemme ruoka- ja vaatelähetyksiä, istumme teho-osastolla ja tulkkaamme, mutta viemme myös suruviestejä ja autamme omaisia surussa.
“Se on sitten adios tämä elämä”
Nyt Yoana on sairastunut vakavasti. Hän avaa tilannettaan julkisesti, koska ei enää pysty työskentelemään entiseen tapaan.
– Ei tämä mikään salaisuuskaan ole, hän päivittää Facebookissa.
– Olen todella vakavasti sairas. Mun sairaudelle ei ole parannusta. Ilman lääkkeitä mä lähtisin tältä planeetalta aika nopeesti ja lääkkeetkään ei paranna, vaan niillä saadaan tämä paska remisioon aina välillä.
Yoana kärsii kivuliaasta vaskuliitista. Vaskuliitit ovat harvinaisia verisuonten seinämien tulehdussairauksia, joiden oireet ja taudinkuva vaihtelevat. Taudinkuva riippuu siitä, minkä kokoisessa verisuonessa tulehdus on, missä kudoksessa se sijaitsee ja kuinka laaja tulehdus on.
Eri vaskuliittien oireita ovat muun muassa kuumeilu, laihtuminen, väsymys, lihas- ja nivelkivut, verenpaineen nousu, aivohalvaus, nenäverenvuodot ja vatsakivut.
Verisuonihelvetti
Yoana Aktas vaskuliitistaanYoanan sairaus on vakavammasta päästä, ja hän kutsuukin tautiaan “verisuonihelvetiksi”.
– Et tiedä koska se iskee, mutta kun iskee, niin jo on helvetti irti… sitte ei muutaku niin vahvaa lääkettä suun kautta, että oot vuorokauden taju kankaalla ja jos ei pysää, niin sit vaan suoneen lääkettä ja kaikki taivaan isät ja äiti maat rukoiluun, että pysyy hengissä ja saadaan tää paska remisioon, jos ei saada, niin se on sitte adios tämä elämä ja seuraavassa nähdään… ilman lääkkeitä se olis menoa joka tapauksessa.
“Hoitamattomana kuolee noin vuodessa”
Yoana kuvaa rehellisesti, että elämä on “taistelua lähes joka viikko”.
– Jotkut päivät on helpompia, toiset on vaikeampia toiset täyttä helvettiä. Toisinaan mun on vaikea kävellä ja toisinaan en pääse edes sängystä ylös. Joskus olen tosi energinen, varsinkin tietyt hetket on hyviä, millon se remisio on saavutettu, hän sanoo.
– Pahin mahdollinen vaskuliitti mitä voi olla. Nopeasti etenevä, joka tukkii verisuonet ja aiheuttaa laskimotukoksia. Etenee tunneissa, kun iskee päälle. Mihinkään maahan ei voi matkustaa, missä ei oo hoitoa saatavilla. Viimeks oli trombiarvot 10-kertaiset normaaliin maksimiin nähden eli ihan hirveät, lääkkeellisesti avattiin suonet osastolla eli verisuonet tukossa ja tulehdus oli kovaa vauhtia matkalla sydämeen ja aivoihin.
Lääkkeet vahvoja kortisoneja ja sytostaatteja
– Lääkkeillä saadaan remisioon, jos ehditään. Hoitamattomana yleensä kuolee noin vuodessa. Nyt kuitenki lääke viime yönä tehos, joten oon taas jaloillani. Lääkkeet on vahvoja kortisoneja tai sytostaatteja. Ei ollenkaan helppo nakki tämä.
Yoana sanoo olevansa kiitollinen puolisostaan, joka jaksaa tukea ja auttaa häntä joka päivä.
– Vaatii oikeesti miestä isolla M:llä, että jaksaa tämmöstä.
Costan enkeleiden auttaja yrittää olla välittämättä myös kuulopuheista.
– Toinen on se, että ennen kuin tulette kuppilassa kommentoimaan mun painoa, niin mulla kroppa turpoilee vahvojen lääkkeiden takia ja välillä saatan laihtua rajusti. Mä pysyn niillä hengissä ja saattanee olla, että mulla on tärkeintä se, että mun tyttärellä on äiti elossa, eikä se, että millon mä oon jonkun mielestä liian turvoksissa tai liian hoikistunut.
Loading ...
