Marbellassa asuva Lara, 14, sairastaa sekä imusolmukesyöpää että erittäin harvinaista, koukistumia ja köyryselkäisyyttä aiheuttavaa oireyhtymää. Laran isä pyörittää Mijasissa ravintolaa.
Neljätoista vuotta sitten syntyi tyttö, jonka piti kuolla jo muutaman kuukauden jälkeen.
Laraksi ristitty sinnikäs lapsi on lääkäreiden synkistä ennustuksista huolimatta yhä elossa ja elää Espanjan Aurinkorannikolla, mutta joutuu taistelemaan alati vakavia terveyshuoliaan vastaan.
Marbellassa vanhempiensa kanssa asuva autistinen Lara on parantumattomasti sairas.
Hänellä on erittäin harvinainen sidekudoksen sairaus nimeltään Bealsin oireyhtymä. Kaiken huipuksi Laralla todettiin vuonna 2014 harvinainen imusolmukkeiden syöpä, joka oli edennyt jo kolmosvaiheeseen.
Vanhemmat antavat äänen tyttärelleen
Vanhempien rakkaus ja huolenpito ovat kannatelleet tytärtä, mutta perheen talous on ollut koetuksella. Siksi he ovat hakeneet kanssaihmisiltä tukea, jotta pieni Lara saa tarvitsemaansa hoitoa.
Lapsen hoidossa tapahtuneet käänteet ovat olleet täynnä vuosien mittaan täynnä vastoinkäymisiä ja ikäviä yllätyksiä.
Laran saksalaissyntyinen Stefanie-äiti on kertonut tyttärensä tilasta avoimesti ja julkisesti niin sosiaalisessa kuin perinteisessä mediassa. Äiti kirjoitti tyttärensä taistelusta myös kirjan vuonna 2021.
”Hän on prinsessa Lara Söpöläinen”
Perhe haluaa, että muut samassa tilanteessa mahdollisesti elävät saavat tietoa ja vertaistukea. Samalla he antavat äänen tyttärelleen, joka ei voi eikä osaa puhua kunnolla.
Laran äiti ja brittiläinen Johnny-isä pitävät esimerkiksi Facebookissa suosittua, julkista sivua nimellä Her Highness, Princess Lara the Cute.
Vanhemmilla on tapana kutsua tytärtään hellittelynimellä (vapaasti suomennettuna) Hänen kuninkaallinen korkeutensa, prinsessa Lara Söpöläinen.
Perhe ansaitsee elantonsa ravntola-alalla. Isä pyörittää Mijasin La Calassa Johnny’s Bar & Grill La Cala -nimistä ravintolaa.
Lääkärit vanhemmille: kytketään Laran hengityskone pois päältä
Kun Lara syntyi vuonna 2009, hän joutui oitis teho-osastolle.
Tutkimukset paljastivat lapsen ongelmien laajuuden. Äiti on muistellut, että lääkäreiden diagnoosit olivat niin vakavat, että lääkärit antoivat lapselle enintään 8 kuukautta elinaikaa.
Lääkäreiden neuvosta hänen vanhemmilleen suositeltiin, että Laran hengityskone kytketään pois päältä.
Laralla diagnosoitu Bealsin oireyhtymä – josta käytetään myös nimeä Kontrakturaali araknodaktylia – on erittäin harvinainen sidekudoksen sairaus. Oireyhtymässä on tyypillisesti pitkät, hoikat raajat, kapea pää ja hoikka vartalo. Useissa nivelissä esiintyvät pysyvät koukistumat ja selkärangassa kyfoosi eli köyryselkäisyys.
Valtaosalla Bealsin oireyhtymää sairastavista on yksittäisiä ongelmia liikuntaelimistössään, lihaksistossaan ja luustossaan.
Lara ei pysty seisomaan pitkiä aikoja. Kolmipyörä on ollut tytön pelastus, joka on mahdollistanut pyöräilyn ulkona Marbellan maisemissa.
Lara tarvitsee nyt kaksi vaativaa lisäleikkausta
Vuonna 2021 Laralle tehtiin vaativa selkärangan leikkaus Barcelonassa. Vanhempien mukaan se pelasti lapsen hengen.
”Leikkaus piti tehdä 1 100 kilometrin päässä kodistamme Aurinkorannikolla, koska tämä toimenpide ei ollut saatavilla täällä”, vanhemmat kertovat Málagan maakunnan sairaalahoitoon viitaten.
”Sen jälkeen meidän on täytynyt palata Barcelonaan vielä kolme kertaa seurantaoperaatioihin. Nyt Lara tarvitsee kaksi lisäleikkausta.”
”Aurinkorannikolla puuttuvat lääketieteellinen osaaminen ja koordinointi”
Leikkauksista toinen on Laran selkään vuonna 2021 istutettujen kasvutankojen venyttämiseksi. Toinen on jalkaleikkaus, koska tyttö ei voi enää laskea painoaan nilkalleen eikä siis pysty nousemaan edes hetkeksi seisaalleen ilman suurta kipua.
”Koska Lara on luokiteltu korkean riskin potilaaksi anestesiassa hengitysteiden epämuodostuman ja syövän jälkeisen heikon immuunijärjestelmän vuoksi, meille on suositeltu, että molemmat leikkaukset tehdään samanaikaisesti komplikaatioiden riskin minimoimiseksi”, vanhemmat taustoittavat.
”Nämä leikkaukset tehdään jälleen Barcelonassa, koska täällä Aurinkorannikolla lääketieteellinen osaaminen ja koordinointi puuttuvat.”
KATSO video vuodelta 2013:
Verkkoon avattiin rahakeräys
Laran tarvitsemien leikkausten hinta on hieman yli 17 000 euroa. Vanhemmilla ei ole moisiin summiin varaa, joten he sanovat olevansa ”nyt valitettavassa tilanteessa, jossa pyydämme jälleen kerran ihmisten tukea tässä erittäin arkaluonteisessa tilanteessa”.
”Tämä on yksinkertaisesti liikaa pienelle perheellemme. Ole hyvä ja auta Laraa saamaan hänen ansaitsemansa kohtelun, varsinkin näin pitkälle päästyään.”
Laran leikkauksille kerätään rahallista tukea virallisessa Go Fund Me -portaalissa. Voit klikata sinne tästä.
Loading ...
