Yoana Aktas, 46, on Aurinkorannikon suomalaisille tuttu nainen. Hän perusti Costan enkelit -avustusjärjestön 14 vuotta sitten ja toimii yhä järjestön johtajana. Järjestö auttaa alueella pulaan joutuneita suomalaisia.
Porilaissyntyinen Yoana pitää Costan enkeleiden pyörittämistä elämäntehtävänään.
– Saan tästä todella paljon. Ihmisten auttamisesta tulee hyvä olo, Yoana kuvailee.
Nyt Yoana itse on joutunut avuntarpeen kohteeksi, sillä hän on taistellut vuosia vakavan sairauden kanssa.
– Minulla on vaskuliitti, joka minun tapauksessani on hyvin vakava, Yoana kertoo.
– Vaskuliittiahan on montaa erilaista muotoa. Ei niin vakavaa ja sitten tällaista, mikä minulla on. Vaskuliitti on autoimmuunisairaus, ja minun kohdallani se on tulehduttanut verisuoneni. Sairauteni on hyvin vaarallinen, kuin verisuonihelvetti. Nyt kesällä sairaus esimerkiksi tulehdutti kolmannen kerran munuaisaltaani.
Vaskuliitit ovat harvinaisia verisuonten seinämien tulehdussairauksia, joiden oireet ja taudinkuva vaihtelevat. Taudinkuva riippuu siitä, minkä kokoisessa verisuonessa tulehdus on, missä kudoksessa se sijaitsee ja kuinka laaja tulehdus on.
”Vuosin verta kuusi kuukautta”
Yoana kertoo, että hänellä erilaiset oireet kuten hermosäryt ja kävelyvaikeudet alkoivat nelisen vuotta sitten.
– Reilu pari vuotta sitten jo vuosin verta kuusi kuukautta putkeen. Ensimmäisen diagnoosin sain silloin, hän kertaa.
Oireet pahenivat.
– Päkiäni ja varpaani muuttuivat tumman violetin väriseksi ja nivusteni iho lähes mustaksi. Sormen päät eivät kestäneet kosketusta ja muuttuivat myös tummaksi. En pystynyt astumaan lattiaan ja sain laskimotukoksia ja veritulppia. Vartaloni oli kauttaaltaan täynnä punaisia renkaita, koska veri ei päässyt kiertämään normaalisti.
”Menetin kävelykyni ja käsien hallinnan”
Yoanan kuume nousi korkealle, ja hän menetti tajuntansa vähän väliä.
– Oksensin kivusta. En päässyt enää liikkumaan, menetin osittain kävelykykyni ja käsieni hallinnan, kipu oli aivan kauhea. Minulla oli myös vakava verenmyrkytys.
Yoanan munuasaltaat olivat tulehtuneet jo aiemmin kahdesti, mutta vielä silloin ei tiedetty sairauden laadusta.
– Itse en ollut vaskuliitista kuullukaan ennen diagnoosia. Minua hoidettiin vahvoilla kortisoneilla ja sytostaateilla pitkään. Lääkehoito oli todella vaikea minulle ja esimerkiksi painoni nousi valtaviin lukemiin niiden vuoksi. Olin aivan loppu.
Lue myös: Costan enkelien auttaja-Yoana sairastui vakavasti: ”Ilman lääkkeitä olisi menoa”
”Haluan olla äiti tyttärelleni”
Yoanan vaskuliittimuotoa on hyvin vähän.
– Lotossa on helpompi voittaa, koska tätä on tämänhetkisten tietojeni mukaan noin yhdellä miljoonasta, hän hymähtää.
– Vaskuliitin kanssa on hyvin vaikea elää ja jaksaa. Se on fyysisesti kova juttu ja myös henkisesti erittäin raskasta. Minulle voimaa ovat antaneet rakkaat Costan enkelini, muut ystäväni ja perheeni, jotka ovat auttaneet minua taistelussa tämän kanssa. En ole kokenut koskaan olevani yksin, koska tukiverkosto on ollut niin hyvä.
– Haluan olla jatkossa vertaistukena niille, jotka ovat tämän kanssa yksin. En ollut kuitenkaan valmis kuolemaan, enkä ole sitä vieläkään.
”Lotossa on helpompi voittaa”
Yoana Aktas sairautensa yleisyydestä
Yoana on yrittänyt pitää elämänrytminsä niin normaalina kuin mahdollista.
– En jäänyt sängyn pohjalle itkemään, vaikka miten huonossa kunnossa olisin ollut. Käveleminen piti opetella uudelleen ja muistan, kun töpötin pikku askelein katulamppujen välejä. Hampaat irvessä väänsin itkua kivun takia, mutta silti päätin onnistua.
Yoanalla on viisivuotias tytär.
– Minä halusin selvitä, koska haluan, että hänellä on äiti elämässään. Se oli minun suurin voimani pahimmissa hetkissä. Olen käynyt läpi sellaisen taistelun elämästä ja kuolemasta, että vieläkin kummastelen, miten siellä sumun keskellä oikein selvisin, mutta tässä sitä ollaan. Elossa ja remissiossa ja positiivisin mielin.
”Onnistuimme saamaan remissioon”
Yoanan sairautta on hoidettu Espanjassa sekä Suomessa.
– Minulla on se onni, että sain mahdollisuuden hoitaa tätä molemmissa maissa. Espanjassa tiedetään, mitä hoidetaan ja täällä diagnoosi on vahvistettu.
Suomessa Yoanan lääkitys saatiin kohdilleen pitkien tutkmusten jälkeen.
– Aika hakuammuntaahan se oli, kun mikään ei ollut varmaa, mutta onnistuimme saamaan tämän remissioon.
Hän hymähtää, että koko sairaus on yhtä läheltä piti -tilannetta.
– Ikinä en tiedä, miten huominen menee, ja siksi sanonkin monesti ihmisille, että tänään on hyvä päivä, jos he kyselevät sairaudestani. Huomisesta en tiedä. Kaksi sairaalakertaa oli sellaisia, että emme tienneet, pääsenkö sieltä enää ulos, mutta espanjalaislääkärit tekivät hienoa työtä ja pystyivät minut pelastamaan. Espanjassa minulla on hiukan kotikenttäetua, koska teen itse lääkärikeskuksessa töitä ja pääsin hoitoon yhteistyösairaalaan nopeasti. Muuten olisin menehtynyt.
”Olen kiitollinen, että saan elää”
Topimusennustetta ei ole.
– Olen nyt remissiossa ja toivotaan, että tämä tilanne nyt pysyy hyvänä mahdollisimman pitkään. Voin olla remissiossa viikon, kuukauden, kymmenen vuotta tai loppuelämäni, Yoana sanoo rehellisesti.
– Nyt vointini on hyvä ja oloni positiivinen. Päätin heti aluksi, että minä en kuole, koska selviän tästä. Romahduksia oli, mutta minun tukirinkini oli niin vahva, että se vaikutti. Minua ei koskaan ole jätetty yksin.
”Äiti sekä puolisoni ovat seisseet rinnallani”
Yoana kiittää ystäviensä lisäksi äitiään ja espanjalaista puolisoaan.
– He ovat molemmat seisseet rinnallani koko tämän ajan. Puolisoni ei pystynyt muuta kuin seuraamaan sivusta tätä kaikkea ja tukemaan minua.
Yoana sanoo oppineensa paljon.
– Sairauden myötä olen oppinut ottamaan rennommin tässä elämässä. Sairaus herkisti ajattelemaan enemmän ja syvemmin. Olen opiskellut netissä esimerkiksi huonolla menestyksellä mandariinikiinaa, jotta saan ajatukseni muualle, hän naurahtaa.
– Olen kiitollinen, että saan elää. Kiitollinen, että saan vielä olla äiti lapselleni.
Loading ...
